„Aufklärung über SUDEP hat eine schlechte Schaden-Nutzen-Korrelation. Das Risiko ist klein. Meine Patienten müssen das nicht kennen wollen.“ (Dr. Stephan Z., Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin)

Lieber Dr. Z. – eine solche Argumentation ist rechtlich und ethisch unvertretbar. Ärzte, die ihre Patienten nicht über ein schweres Krankheitsrisiko wie SUDEP, Risikofaktoren und Prävention aufklären und damit verhindern, dass die Patienten bzw. deren Eltern selbstbestimmt über den Umgang mit diesem Risiko entscheiden können, handeln sorgfaltspflichtwidrig. Sie haben dann ein Haftungsproblem. Die Aufklärung über schwere Krankheitsrisiken gehört zum Facharztstandard jeder Fachrichtung. Auch Neuropädiater und Neurologen müssen diesen Facharztstandard befolgen. Genauso wie Kinderärzte und Hausärzte.

Da die therapeutische Informationspflicht des Arztes beinhaltet, dem Patienten ein klares Bild von seinem Leiden zu verschaffen, kommt es nach der Rechtsprechung noch nicht einmal darauf an, ob das Risiko durch angepasstes Verhalten verringert oder vermieden werden kann.

„Ich will meine Patienten und Angehörigen nicht in Angst und Schrecken versetzen, deswegen spreche ich nicht über SUDEP.“ (Dr. Mirjam P., Fachärztin für Neurologie)

Liebe Dr. P – eine solche Argumentation ist rechtlich unvertretbar. Ob der behandelnde Arzt befürchtet, dass die Information über das schwere Krankheitsrisiko den Patienten in Sorge oder Furcht versetzt, hat rechtlich keinerlei Relevanz. Für Patienten ist es aus rechtlicher Sicht immer vorteilhaft, wenn ihnen ärztlicherseits geraten wird, durch das Einhalten von Verhaltensregeln und anderen präventiv möglichen Maßnahmen dafür Sorge zu tragen, dass sich ein im Bereich des Möglichen liegendes Risiko nicht realisiert. Bloße Störungen der psychischen Befindlichkeit der Patienten durch Informationen über die Erkrankung müssen angesichts des unverzichtbaren Selbstbestimmungsrechts als unvermeidbare Nachteile der Aufklärung hingenommen werden. Ängste, die durch das Nachdenken über Krankheitsrisiken erzeugt werden, sind nach der Rechtsprechung daher bloße Störungen der psychischen Befindlichkeit der Patienten und als solche hinzunehmen. Für Ihr Aufklärungsverhalten darf diese Erwägung keine Rolle spielen. Außerdem ist wissenschaftlich belegt, dass vollständige Informationen über SUDEP weder bei Patienten noch bei deren Angehörigen zu einer dauerhaft erhöhten Ängstlichkeit oder Niedergestimmtheit führen.

„Ich habe nur lückenhafte Kenntnis über spezifische Aspekte des SUDEP, sodass ich meine Patienten nicht fundiert beraten kann. Also sage ich lieber nichts.“ (Dr. Hans-Wilhelm B., Internist)

Lieber Dr. B – dieses Argument ist rechtlich leider problematisch. Aus juristischer Sicht kommt es weder auf Ihre Befindlichkeiten noch auf etwaige Fortbildungslücken an. Ihre Rechtspflicht zur Aufklärung besteht dennoch. Es zählt allein der fachärztliche Standard und medizinische Leitlinien und Praxisempfehlungen. Diese sehen bei SUDEP eindeutig eine Aufklärung vor.

„SUDEP kann man nicht verhindern. Deswegen spreche ich nicht über SUDEP.“ (Dr. Susanne M., Internistin)

Liebe Dr. M – dieses Argument ist rechtlich bedeutungslos. Selbst wenn es keinerlei Risikovorsorgemöglichkeiten gegen SUDEP gäbe, müssten sie Ihre Patienten über dieses Sterberisiko informieren. Überdies ist empirisch belegt, dass das SUDEP-Risiko durch Ausschaltung der Risikofaktoren und eine nächtliche Überwachung deutlich verringert werden kann. Deshalb könnte man Ihnen mit dieser Argumentation eine Schutzbehauptung oder eine Fortbildungslücke unterstellen.

„Nächtliches Monitoring beeinträchtigt die Lebensqualität der Eltern und Kinder negativ. Deswegen spreche ich erst gar nicht mit meinen Patienten oder deren Eltern darüber.“ (Prof. Dr. Uwe B., Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin)

Lieber Prof. B – dieses Argument ist rechtlich ohne Relevanz. Für die Frage der ärztlichen Aufklärungspflicht kommt es nicht darauf an, ob hierdurch die Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen beeinträchtigt wird. Ganz im Gegenteil: Die „Lebensqualität“ der Eltern hat offensichtlich einen geringeren Stellenwert als das Lebensrecht und der Lebensschutz der Patienten . Über medizinische Hilfsmittel, wie es Monitoring-Systeme darstellen, müssen Ärzte informieren und sich über Weiterentwicklungen auf dem aktuellen Stand halten. Die bewusste Nichtaufklärung über zugelassene und verschreibungsfähige, potentiell lebensrettende Hilfsmittel kann schwere haftungsrechtliche Konsequenzen haben.

„SUDEP kommt bei Kindern fast nie vor. Deswegen spreche ich mit den Eltern darüber nicht.“ (Dr. Julia B., Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin)

Liebe Dr. B. –  dieses Argument ist rechtlich irrelevant. Juristisch kommt es auf die tatsächlichen Fallzahlen zum SUDEP im Kinder- und Jugendbereich nicht an. Es reicht juristisch aus, dass es das Sterberisiko gibt. Die Gerichte sagen: Selbst wenn die Wahrscheinlichkeit für die Verwirklichung eines Risikos äußerst gering ist, muss ein Arzt hierüber aufklären bzw. Warnhinweise erteilen. Unabhängig hiervon ist empirisch belegt, dass SUDEP bei Kindern und Jugendlichen nicht selten vorkommt, sondern statistisch jeden 1000. trifft.

„Bei der Aufklärung über SUDEP ist der Aspekt der Autonomieentwicklung für ein altersentsprechendes Verhalten“ zu berücksichtigen. Deswegen spreche ich nicht über SUDEP.“ (Prof. Gerhard K., Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin)

Lieber Prof. K –  dieses Argument ist rechtlich irrelevant. Ein Arzt hat das Selbstbestimmungsrecht des Patienten bzw. das Erziehungsrecht der Eltern zu respektieren. Die Autonomieentwicklung eines Kindes ist Sache der Eltern und des betreffenden Kindes und Jugendlichen selbst. Ärzte dürfen daher Informationen über nächtliches Monitoring und die SUDEP Gefahr nicht einfach weglassen, um eine ungestörte Entwicklung eines Jugendlichen zu ermöglichen. Mit einer derartigen Einstellung stellt sich ein Arzt über das Selbstbestimmungsrecht des Patienten und das Erziehungsrecht der Eltern und nimmt den Tod seines Patienten in Kauf.

„Die Aufklärung wirkt sich negativ auf die Lebensqualität des Kindes und des Umfelds aus. Deswegen mache ich sie nicht.“ (Dr. Marike S., Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin)

Liebe Dr. S –  dieses Argument ist rechtlich irrelevant. Auswirkungen auf die Lebensqualität durch Risikoaufklärung sind Aspekte im Sinne eines paternalisierenden therapeutischen Vorbehalts. Dieser ist rechtlich schon seit vielen Jahrzehnten nicht mehr anerkannt. Nach der ganz gefestigten Rechtsprechung des Bundesgerichtshofs gilt: Befindlichkeitsstörungen müssen angesichts des unverzichtbaren Selbstbestimmungsrechts als unvermeidbare Nachteile der Aufklärung hingenommen werden müssen.