Über Epilepsie, Epilepsietherapie und Epilepsieursachen ist den meisten Menschen nur wenig bekannt. Man weiß, dass es die Erkrankung gibt – das ist es aber häufig auch. Dabei handelt es sich bei Epilepsie um eine sehr häufige Erkrankung: Etwa 3-4% aller Menschen erhalten im Laufe ihres Lebens die Diagnose. Es handelt sich um eine Volkskrankheit, über die man genauso viel wissen sollte wie über Herzkrankheiten, Diabetes Bluthochdruck oder Krebs. Und dieses Wissen müssen nicht nur die Patienten selbst haben. Sondern auch ihr soziales Umfeld, die Gesellschaft als Ganzes.

Obwohl sehr viele Menschen direkt oder indirekt mit Epilepsie zu tun haben – die Betroffenen selbst, ihre Angehörigen und Freunde, ihre Lehrer und Trainer, ihre Mitschüler und Kollegen, ihre Ärzte und das Pflegepersonal –, wissen die meisten „fast nichts“ über Epilepsie – selbst Menschen, die sich aufgrund ihrer beruflichen Ausrichtung oder ihres Bildungsgrades in vielen Bereichen gut auskennen. Nur den wenigsten ist beispielsweise bekannt, dass eine besondere Ernährungsweise in vielen Fällen epileptische Anfälle verhindern kann – wie ein Medikament, aber ganz ohne Nebenwirkungen. Dass es epileptische Anfälle gibt, die sich lediglich durch wenige Sekunden „Abwesenheit“ oder einen „Lachanfall“ zeigen. Oder dass man aufgrund eines anfallsbedingten Atemstillstands (SUDEP) tatsächlich sterben kann.

„Über Epilepsie spricht man nicht“, sagten uns Ärztinnen und Ärzte, die Menschen mit Epilepsien behandeln – anders als über andere schwere chronische Erkrankungen. Das ist nicht gut. Und ist Folge einer jahrhundertelangen, von starken Vorurteilen geprägten Diskriminierung. Das Nicht-Reden über moderne Therapiemöglichkeiten, Diagnostik und schwerwiegende Risiken der Erkrankung wirken sich leider unmittelbar auf den Therapieerfolg aus. Und auf das Überleben von Menschen: denn gerade plötzliche anfallsbedingte Todesfälle (SUDEP) lassen sich häufig durch einfache Vorsorgemaßnahmen verhindern. Die Kenntnis über Risikovorsorge ist daher für alle Betroffenen und ihr Umfeld absolut essenziell. Durch das Schweigen entstehen hier Aufklärungs- und Versorgungslücken.

 „Wenn ich jeden Patienten über SUDEP aufklären, sind 30 Jahre Kampf für gesellschaftliche Teilhabe für die Katz“, hat uns kürzlich ein seit vielen Jahren engagierter Kinderepileptologe gesagt. Es wird befürchtet, dass die jahrzehntelang mühsam errungenen Rechte von Menschen mit Epilepsien in Gefahr seien, wenn offen über alle Risken gesprochen wird. Kinder mit Epilepsien dürften dann nie mehr auf Klassenreise fahren, wird behauptet. Oder nicht mehr Schwimmen gehen. Oder nicht mehr bei Freunden übernachten. Weil sich keine Aufsichtsperson den Risiken aussetzen würde. Obwohl es sich hierbei um bloße Befürchtungen handelt, haben sie doch einen sehr realen Einfluss auf die Arzt-Patienten-Kommunikation.

Wir sagen: Auch das „gut gemeinte“ Verschweigen von Todesrisiken verbessert die Teilhabe der Betroffenen nicht. Vielmehr diskriminiert es sie. Indem es sie vermeidbaren Todesrisiken aussetzt. Bereits aus Rechtsgründen darf man Menschen das Wissen um ihre Risken nicht vorenthalten. Erst recht ist es ethisch und gesellschaftlich geboten, Menschen keinen essentiellen Informationen zu versagen.

Unsere Gesellschaft kann mit diesem Wissen umgehen. Das hat sich auch bei anderen Erkrankungen gezeigt. Und sie hat Werkzeuge, um Risiken zu begegnen. Es gibt Anfallsdetektionsgeräte. Es gibt Ansprüche auf einen Begleiter beim Schulschwimmen. Es gibt Informationsmaterialien für Schulen und Vereine. Und es gibt Laienretterkurse, damit man weiß, wie man im Notfall handeln kann. All dies müssen wir als Gesellschaft wissen. Dort, wo es noch keine Lösungen gibt, muss man sie finden. Nicht-Wissen ist keine Lösung. Vielmehr brauchen wir Handlungsfähigkeit. Über Epilepsie zu sprechen, ist der erste Schritt.