DER BESTE SCHUTZ GEGEN SUDEP:
ETWAS, DAS MICH NACHTS
RUHIG
SCHLAFEN LÄSST
DER BESTE SCHUTZ GEGEN SUDEP:
ETWAS, DAS MICH NACHTS
RUHIG
SCHLAFEN LÄSST
Foto: Esther Haase
„Ich würde mir wünschen bei der Epilepsietherapie in Deutschland, dass jeder die gleichen Möglichkeiten hat. Auch finanziell gesehen. Das betrifft insbesondere die Alarmsysteme, die messen können, ob man nächtliche Anfälle hat. Manche Geräte oder Medikamente sind sehr teuer, und so weit ich weiß, zahlen Krankenkassen das nicht immer. Obwohl man mit diesen Geräten Leben retten kann.“
Amelie (17 J.), Abiturientin, lebt mit Epilepsie
AMELIE
Amelie hat gerade ihr Abitur gemacht und will bald ein Freiwilliges Soziales Jahr anfangen. Vor vier Jahren, als sie mit ihrer Familie in London war, hatte sie ihren ersten Anfall – in der U-Bahn. Ihre jüngere Schwester Marie war damals dabei. Und es hat Marie tief geprägt. Sie unterstützt ihre Schwester, wo sie kann – genauso wie ihre Eltern, die sich intensiv mit Epilepsie und Epilepsierisiken auseinandergesetzt haben. Amelie geht offen mit der Erkrankung um. Sie und ihre Familie haben Freunde und Lehrer informiert und tauschen sich aus. Ihr Wunsch ist, dass alle wissen, was Epilepsie ist und was man im Notfall tun kann. Auch bei einem drohenden SUDEP. Was sie stört? Sie hätte sich gewünscht, dass sie von ihrem Arzt Broschüren über Epilepsie und Risikomanagement erhalten hätte. Auch um ihr Umfeld besser informieren zu können.
Informationen zu Anfallsdetektionsgeräten – und Hunden
Hunde sind keine Sachen – das wissen wir. Und wir würden unsere Hunde auch niemals als „Etwas“ bezeichnen. Manche Hunde können aber etwas, das auch sog. Monitoring-Systeme bzw. Anfallsdetektionsgeräte machen: Alarm schlagen, wenn es am wichtigsten ist, nämlich vor und während eines Anfalls. Oder wenn – wie bei einem drohenden SUDEP – nach einem Anfall die Atmung und vielleicht sogar der Herzschlag aussetzt. Dann ist Gefahr im Verzug. Und es kann Leben retten, wenn jemand laut bellt. Oder ein schriller Alarm losgeht.
Hunde brauchen hierfür eine lange und teure Ausbildung. High Tech Alarmsysteme sind sofort einsatzbereit, müssen aber bezahlt werden. Mehr zur Technik – und was Ihr von der Krankenkasse erwarten könnt – findet ihr hier (→ Prävention / Gesundheitstechnologin zur Anfallsprävention)
„Wir müssen rechtzeitig lernen, mit einer extrem Situation, mit einer hochgefährlichen Situation für einen Meschen umzughen. Um dann richitg reagieren zu können.“
Dr. Martin Buchholz, Herzretter-Initiative Hamburg