DER BESTE SCHUTZ GEGEN SUDEP:
DEN RISIKEN INS AUGE SEHEN
DER BESTE SCHUTZ GEGEN SUDEP:
DEN RISIKEN INS AUGE SEHEN
Foto: Esther Haase
„Das erste Mal von SUDEP gehört habe ich sehr spät, nämlich als ich irgendwann mal meinem Arzt ganz nonchalant begegnet bin und ihm sagte: «Mir passiert doch sowieso nichts, weil ich schlafgebundene Anfälle habe». Und dann sagte der Arzt zu mir: «Naja. Es gab auch schon Leute, die haben sich ein Bein gebrochen mit so einem Anfall. Und es gibt auch die Möglichkeit, dass man durch so einen Anfall stirbt.» Ich konnte das erstmal gar nicht glauben. Ich dachte: Von Epilepsie stirbt man doch nicht! Ich krampfe doch nur. Aber das Herz krampft mit.“
Milka Loff Fernandez (43), Fernsehmoderatorin, lebt mit Epilepsie.
MILKA LOFF FERNANDEZ
Milka ist seit mittlerweile 13 Jahren anfallsfrei. Doch ab wann kann man von sich behaupten: Ich habe die Krankheit besiegt? Auch jetzt noch hat Milka manchmal Angst vor Anfällen und dem hierdurch bedingten Kontrollverlust. Ihr Leben hat sie entsprechend angepasst, lebt gesund und vermeidet Trigger. Milka plädiert für ein besseres Miteinander von Ärzten und Patienten in der Epilepsietherapie, für mehr Kommunikation – und dafür, dass die Ärztinnen und Ärzte auch mal zugeben, wenn sie nicht weiterwissen. Epilepsie kann nur gut gemanagt werden, wenn sich Patienten und Ärzte gegenseitig gut informieren. Selbstverständlich muss das Umfeld und die Familie alle Risiken kennen – denn nur so können die Personen, die einem nahe stehen, auch lernen, damit umzugehen.
SUDEP Prävention: Man muss sich den Risiken stellen.
Die meisten Ärztinnen und Ärzte sprechen mit den meisten Patient:innen nicht über SUDEP und SUDEP Vermeidung. Das ist empirisch belegt, durch zahlreiche Studien. Obwohl die einschlägigen medizinischen Leitlinien und Praxisempfehlungen den Ärzten die Aufklärung vorschreiben. Und obwohl es wirksam Todesfälle verhindert. Denn ein aufgeklärter Patient wird alles daransetzen, durch optimale Therapien, Einhalten der Therapie (Therapiecompliance) und aktives Risikomanagement seine Lebenschancen zu verbessern.
SUDEP-Prävention beginnt im häuslichen Umfeld. Das SUDEP-Risiko verringert sich, wenn Patienten
- Anfälle möglichst lückenlos dokumentieren und unverzüglich mit ihren Ärzten besprechen, damit die Therapie optimal angepasst werden kann;
- Mobile Gesundheitstechnologien einsetzen, die bei der Anfallskontrolle und Anfallsüberwachung helfen und ggf. Hilfspersonen alarmieren können;
- die empfohlene Therapie einhalten, d.h. insbesondere die Medikamente regelmäßig und vollständig nehmen (Compliance);
- eine gute Kommunikation mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt pflegen und ein aktives Epilepsiemanagement sicherstellen;
- in Gemeinschaft leben und insbesondere nachts das Anfallsgeschehen durch mobile Gesundheitstechnologien oder andere Methoden überwachen;
- mit Personen in Gemeinschaft leben, welche die SUDEP-Mechanismen kennen und in Erster Hilfe / Laienreanimation geschult sind und sich weiter regelmäßig schulen lassen;
- Schlaf in Bauchlage vermeiden.
- bekannte Anfallsauslöser vermeiden
Der Therapieerfolg sollte seitens der Patienten und der Ärzte stets und immer wieder überprüft und Therapien ggf. angepasst werden.
Fragen, die man sich stellen und mit seiner Ärztin, seinem Arzt diskutieren muss: Bin ich wirklich austherapiert? Gibt es eventuell neue Medikamente? Präzisere Therapien? Kommt für mich vielleicht ein gehirnchirurgischer Eingriff in Betracht? Benötige ich eine noch spezialisiertere ärztliche Begleitung? Habe ich alle erforderlichen Untersuchungen erhalten? Gibt es noch ein besseres Bildgebungsverfahren? Wann kommt endlich die Gentherapie für mein Epilepsiesyndrom? Liegt es am Medikament, dass ich die ganze Zeit so traurig bin? Gibt es nicht doch noch ein besser geeignetes Medikament? Kommen bei mir gehirnstimulierende Verfahren in Betracht? Kann ich durch eine modifizierte Ernährungsweise meine Epilepsie positiv beeinflussen?