DER BESTE SCHUTZ GEGEN SUDEP:
EINE FAMILIE,
DIE SÄMTLICHE RISIKEN KENNT
DER BESTE SCHUTZ GEGEN SUDEP:
EINE FAMILIE,
DIE SÄMTLICHE RISIKEN KENNT
Foto: Esther Haase
„Nachts haben wir ein Überwachungsgerät für Elia, um gegen SUDEP vorbereitet zu sein. Das schlägt Alarm, sobald sich irgendwas ändert bei seiner Atmung oder der Herzfrequenz.“
Cinzia, Architektin und Mutter von drei Kindern. Ihr Sohn Elia hat Epilepsie.
ELIA
Elia ist sieben Jahre alt und hat das ESES-Syndrom, eine hochwahrscheinlich genetisch bedingte Epilepsieform, bei der insbesondere im Schlaf häufig Anfälle vorkommen. Die Diagnose kam, als er 5 Jahre alt war – und stellte das Leben der Familie auf den Kopf. Elias Therapie hat bisher nicht zu einer spürbaren Anfallskontrolle geführt; auf Medikamente hat er nicht reagiert. Die Familie hofft, dass sich aufgrund der derzeitigen Entwicklung von Gen- und Präzisionstherapien weitere therapeutische Möglichkeiten ergeben, um sein Outcome zu verbessern. Um die nächtlichen Anfälle von Elia mitzubekommen, hat die Familie ein Überwachungsgerät, das bei einem Anfall Alarm schlägt. Die Eltern gestaltet den Alltag für Elia und seine beiden Schwestern so normal wie möglich – und sind dankbarer als früher für die großen und kleinen Momente im Leben. Denn Vieles ist nun nicht mehr selbstverständlich.
Risikomanagement von Patienten mit Epilepsien
Leben mit Epilepsie bedeutet, mit einem erhöhten Sterberisiko zu leben. Dies betrifft sportliche Aktivitäten, die Teilnahme am Straßenverkehr, und den Nachtschlaf (durch SUDEP). Wenn man diese Risiken kennt, kann man vorsorgen. Und selbst entscheiden, was nötig ist an Vorsorge,
Was gehört zum Risikomanagement?
Gemeinsam sollten Arzt und Patient die Epilepsie aktiv managen. Hierzu gehört eine gute Beobachtung des Epilepsieverlaufs durch alle Beteiligten, frühe therapeutische Änderungen bei fehlender Anfallsfreiheit, Benutzung aller in Betracht kommenden therapeutischen Möglichkeiten, Medikamentencompliance und gute Kommunikation zwischen den Patienten und den behandelnden Ärzten. Und im Zweifel: eine Zweit- oder Drittmeinung.