DER BESTE SCHUTZ GEGEN SUDEP:

SELBST KONTROLLE ÜBERNEHMEN

DER BESTE SCHUTZ GEGEN SUDEP:

SELBST KONTROLLE ÜBERNEHMEN


Foto: Esther Haase

„Wissen hilft sehr gut gegen Angst. Meine Meinung ist: Je besser ich diese Krankheit kenne, je besser ich sie verstehe, umso weniger Angst habe ich davor. Epilepsie ist Kontrollverlust. Und ich hasse Kontrollverlust“

Peggy (34), Tänzerin und Tanztrainerin, lebt mit Epilepsie.

PEGGY BAHL-CHRIST

Peggy (34 J.) hatte ihren ersten Anfall mit 29 – einen klassischen Grand Mal Anfall, aus dem Schlaf heraus. Ihr Mann wurde davon wach. Sie hatte an den Vorfall gar keine Erinnerung und nahm das zunächst auch gar nicht ernst. Man sagte ihr: Ja, viele haben einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall, ist nicht weiter dramatisch. Also ging sie erstmal nicht zum Arzt. Der zweite schlafgebundene nächtliche Anfall folgte jedoch bald. Ein Handyfilm half der Neurologin bei der Diagnose. Peggy kam sofort in eine Klinik und in ein Langzeit EEG. Bei der Hirnwasseruntersuchung wurde festgestellt, dass die Epilepsie von einer entzündlichen Veränderung des Gehirns ausgelöst wurde. Die Entzündung konnte erfolgreich therapiert werden. Die Epilepsie ist geblieben. Trotz jahrelanger Therapie ist sie bislang nicht anfallsfrei.

Peggy ist sehr gut über Epilepsie informiert. Dies ermöglicht ihr, ihre Risiken – und Chancen – gut einzuschätzen.  Dies gibt ihr und ihrem Umfeld Sicherheit. Ihr Wunsch an alle Ärztinnen und Ärzte, die Patienten mit Epilepsien behandeln: ein offener Umgang mit allem, was die Erkrankung ausmacht. Einschließlich aller Risiken. Damit man nicht im Blindflug gegen den Baum fährt. Sondern gewappnet ist.

Video abspielen

Informiertes Selbstmanagement von Patienten mit Epilepsien


Erst das Wissen um SUDEP ermöglicht es Betroffenen und Angehörigen, Maßnahmen oder Verhaltensänderungen zu ergreifen, die das Risiko vermindern können. Die beste Prävention ist es, wenn man sich mit einem mittelmäßigen Status Quo bei der Therapie – d.h. weiterhin bestehenden Anfällen – nicht vorschnell zufriedengibt. Sondern die Diagnose überprüft. Die Therapie. Das Anfallsgeschehen minutiös überwacht. Hinterfragt, ob man nicht doch für eine Epilepsiechirurgie in Betracht kommt. Aktuelle Entwicklungen verfolgt, bspw. im Bereich der Präzisionstherapien. Und wenn die Ärztinnen und Ärzte ihren Patient:innen bei dieser Forschungsreise mit an Bord gehen.

Dies entspricht auch den aktuellen Praxisempfehlungen und Leitlinien.